Februar 2019 | Erfahrung PolyneuropathiePolyneuropathie

Eine Patientin mit undefinierbarer Polyneuropathie berichtet: "Spannendes Unternehmen – Auf was lasse ich mich da ein?"

2014 beunruhigen mich meine Eigenbeobachtungen. Es fällt mir immer schwerer, auf einem am Boden liegenden Seil entlang zu gehen, im Stehen die Schuhe anzuziehen oder in die Hose zu schlupfen. Seit Herbst 2013 kann ich nicht mehr morgens aufstehen und „gerade“ den kurzen Weg ins Badezimmer bewältigen. Ich tapse breitbeinig wie eine Betrunkene. Im Kopf fühlt es sich wie Schwindel an. Der HNO-Arzt schließt eine Ursache vom Gleichgewichtsorgan her aus. Ich suche einen Neurologen auf. Die Nervenleitung an den Füßen ist unauffällig, deshalb wird im Kopf nachgesehen. EEG, MRT, Liquoruntersuchung … Ich erhalte die Auskunft: Es liegt keine MS vor – aber ein PNP-Verdacht.

Im Dezember 2016 halte ich alle Auffälligkeiten schriftlich fest und notiere die Veränderungen im Mai 2017. Die Torkelei nimmt dramatisch zu, immer häufiger habe ich Muskelschmerzen in den Beinen und das Aufstehen wird manchmal echt mühsam. Zum Glück fällt mir nicht mehr so oft das Geschirr beim Spülen aus der Hand oder der Löffel beim Essen in die Suppe. Irgendwie habe ich das erneut gelernt. Kleine Knöpfe werden zum Hindernis. Ich entdecke immer öfter blaue Flecke an den Armen und kann mich gar nicht entsinnen, mich gestoßen zu haben.

Bei meinem zweiten Aufenthalt in einem schulmedizinischen Krankenhaus versucht der Oberarzt mir Gutes zu tun, indem er eine ambulante Reha verordnet. Das Spannendste in den vier Wochen sind für mich die Fragen, die Ärzte bzw. Krankengymnasten stellen. Aus ihnen höre ich mögliche zukünftige Schwierigkeiten heraus.

Die mich begleitende Ärztin erwähnt, dass ich bei meinem Verlauf statistisch gesehen damit rechnen müsste, in zwei Jahren, sprich Anfang 2019, einen Rollstuhl zu benötigen. – Dankbar für ihre Ehrlichkeit setze ich ab jetzt eindeutige Schwerpunkte. Ich möchte noch einmal bestimmte Reiseziele besuchen und bereite mich auf einen Umzug in betreutes Wohnen vor.

Anfang 2018 entdeckt eine Freundin eine Annonce der Klinik am Steigerwald in der Zeitung. Im März halte ich Einzug. Die Stationsärztin kann das Ausmaß meiner sensiblen PNP kaum glauben. Die Diskrepanz zwischen Mobilität und Tiefenwahrnehmung ist enorm. Arme und Beine sind fast gleichermaßen betroffen. Ich spüre nicht, wo bzw. mit welchem Druck sie den Nagel auf Bein oder Arm presst.

Die Tage hier genieße ich. Ein schönes Zimmer. Wunderbares Essen. Täglich ein Arztkontakt und entweder Akupunktur oder Körpertherapie. So richtig zum Wohlfühlen. Mir ist nur ständig von innen heraus kalt. Die Möglichkeit, sich im Japanbad aufzuwärmen wird zum abendlichen Ritual. Die Art positiver therapeutisch beabsichtigter Reaktionen, auf die wir warten, kommen nicht. Doch mir wird bewusst, dass die rasante Verschlechterung – wöchentlich wieder etwas im Alltag nicht mehr zu können – vorbei ist. Stillstand hält Einzug! Wie lange?

Ja, so bleibt es! Nach sechs Monaten ambulanter Weiterbehandlung spüre ich zeitversetzt Druckschmerz. Zwei Monate später kann ich den Zeh, den die Physiotherapeutin berührt, sicher benennen. Freunden fällt nach den Sommerferien auf, wieviel sicherer ich laufe. Das Ausmaß an Konzentration, das ich für´s Laufen benötige, lässt wieder eine Unterhaltung bei einem Spaziergang auf ebenem Grund zu. Positive Veränderungen überraschen mich selber im Alltag. Ich kann wieder einen Knopf annähen! Langsam und etwas umständlich. Aber es geht.

Den Mitarbeitern der Klinik am Steigerwald danke ich ganz herzlich für ihren unermütlichen Einsatz. Hier wird nicht nur fachlich sauber gearbeitet. Das Herz ist dabei. Jedem Patient wird mit Respekt begegnet und er wird individuell behandelt. Die gute Atmosphäre unter den Mitarbeitern hilft auch, psychische Belastungen zu verarbeiten und anklopfende Verzweiflung zu lindern. Vielen Dank!

© Heike Kruse, Diplom Pädagogin 01/2019


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